“En nou is het genoeg, je ziet toch dat er iets mis is”

Status

Deel3: Het verhaal van Mirthe. Doof en nu ook nog blind

 

“En nu is het genoeg”, mijn vader sloeg met zijn vuist op de tafel van het consultatiebureau. “Je ziet toch dat er wat mis is.” Ik was zo blij dat mijn vader mee was. Mijn emoties had ik niet meer in de hand en ik kon niets zeggen. Na alle ellende met het gehoor van Mirthe leek ze ook niet te zien. Ze pakte niets, keek ons niet aan, ze liep duidelijk achter in de ontwikkeling.

In deze vlog vertellen wij hoe we ontdekten dat Mirthe blind is. En wat dat met ons deed toen we dat hoorde.

“Wel blijven praten tegen haar”

Status

In een eerder vlog vertelde wij over het begin van Mirthe’s leven. Hoe zwaar dit voor ons was.
Mirthe huilde veel.
In onze nieuwe vlog nemen we jullie weer mee. We vertellen over de gehoorproblemen van Mirthe. Hoe wij daar achter zijn gekomen. Meest memorabele was dat de audioloog ons vertelde:” Wel blijven praten tegen haar, dat is heel belangrijk”. Voor ons eigenlijk heel logisch. het verbaasde dan ons ook toen de vrouw vertelde dat er ouders zijn die niet meer tegen hun kind praten als ze weten dat het doof is. Je weet nooit wat je kind mee krijgt. Op een verjaardag nog over gehad. Iemand zei tegen mij:” Volgens mij krijgt Mirthe veel meer mee! In het begin vond ik bijzonder dat jullie tegen Mirthe bleven praten, maar nu ik haar zo zie is het logisch. Ze voelt de adem, trilling van geluid, en krijgt meer mee dan we denken”. Dat ze de trillingen voelt is zeker. dat ze meer meekrijgt dan we denken? Daar sluiten wij ons volledig bij aan.

#VLOG5|| “Ga maar meisje, het is misschien beter zo”

Status

Afgelopen week hebben we afscheid genomen van Mirthe’s kinderarts.

Wat was dat moeilijk!

Het was ook precies 5 jaar geleden dat Mirthe voor het eerst in het ziekenhuis kwam te liggen. Wij (ouders) en de artsen zaten met hun handen in het haar. Niemand wist wat er was.

Het enige wat wij dachten: Ga maar meisje, misschien is het maar beter zo”

Maar wat een vechter is Mirthe!

In de nieuwe vlog vertellen wij over de eerste moeilijke periode in Mirthe’s leven.

Kinderwens en meer

Video

 ​#Volg4: vrienden hebben een baby gekregen voor ons dubbel gevoel.

We hebben weer een nieuwe vlog gemaakt.
In de vlog vertellen wij onder andere hoe leuk wij het vinden dat vrienden een kind hebben gekregen. Maar tegelijkertijd voor ons ook heel moeilijk is.
Wij hebben een kinderwens, tot op heden is er alleen nog steeds niet duidelijk of Mirthe’s handicaps erfelijk zijn.

Verder nemen wij jullie mee in ons dagelijks leven. Onze uitstapjes en laten wij de realiteit zien over het leven in onzekerheid.

#vlog3

Er is weer een nieuwe vlog!

In deze vlog nemen wij jullie mee in ons dagelijks leven.

Dit keer passen wij op nichtje Isa, viert Mirthe Sinterklaas op Zeedauw, heeft ze een bijzondere fotoshoot en niet te vergeten gaat Mirthe logeren.

Zo fijn dat Mirthe af en toe kan gaan logeren. Voor ons betekent dat nacht doorslapen en vooral quality time samen!

Wat vinden jullie van de vlog??

Vloggen!

Het is alweer een enige tijd geleden dat wij wat geplaatst hebben. Inmiddels is er veel gebeurd. Mirthe’s bovenbeen was gebroken(helaas heeft ze Osteoporose). Er zijn onderzoeken geweest betreft het zicht en gehoor. Maar….

We zijn ook gaan vloggen!
In de onderstaande filmpjes zie je onze eerste twee vlogs!

Intro Vlog!!!

 

||#vlog2|| KDC, Sint, post en meer

Wij zouden het super leuk vinden als je ons ook op YouTube wilt volgen!!!

 

 

 

Mirthe 5 jaar: Ode aan familie en vrienden

Afgelopen weekend vierden wij de 5e verjaardag van Mirthe. Een mooie en bijzondere  verjaardag voor ons! Het feit dat Mirthe er nog is, is een wonder.
Afgelopen juli hadden we Mirthe bijna moeten laten gaan. Na een routine operatie kreeg ze een ademstop op de verkoever. Door de steun en liefde van velen om ons heen kwam ze er weer bovenop.
In deze blog wil ik mensen bedanken die er voor ons waren het afgelopen jaar. Familie en vrienden die samen met ons Mirthe haar leven vieren.

IMG_7518

 

Donderdag 4 mei: Feest op Zeedauw

De traktatie stond klaar. Mirthe was met de taxi weg en Matthijs zou later met de traktatie volgen.Deze dag vierde Mirthe haar verjaardag en nam ze afscheid van de groep Blinky. Twee jaar lang was Mirthe daar in handen van geweldige begeleiders. “Ben je er klaar voor dat Mirthe naar de grote meiden (en jongens) gaat?” ,vroeg één van de juffen. Mirthe gaat namelijk naar de Bommels, een groep met oudere kinderen. Aan de ene kant vind ik het super, maar aan de andere kant is het ook moeilijk! We vertrouwden de huidige juffen volledig, wat was het fijn om dezelfde zorgen en humor te delen met de ze. Nu moet er weer van beide kanten iets opgebouwd worden.

Mirthe kreeg een prachtig cadeau en een afscheidsboek. We zijn dankbaar dat Mirthe hier op haar plek zat! We willen de juffen bij deze bedanken voor hun goede zorg, voor wat Mirthe geleerd heeft. Nu is Mirthe 5 jaar en mag ze naar de grote kinderen. Wij hebben er vertrouwen in!

 

Vrijdag 5 mei: Yes, nu is ze echt jarig!

Wij zij zo gelukkig dat ze er nog is en dat gaan we vieren. Vandaag komen opa Menno en oma Tjesjen even langs. Wat moesten we zonder hen? Dag en nacht staan ze voor ons klaar. Mirthe’s afgelopen levensjaar was zwaar. Zeker het moment in het ziekenhuis dat Mirthe er bijna niet meer was, oma Tjesjen was erbij. Ik was blij en dankbaar dat ik die angst en dat verdriet niet alleen met Matthijs hoefde te delen.

Mijn moeder had een cadeau mee die Mirthe van mijn tante heeft gekregen. Een prachtig gedicht over jarig zijn op bevrijdingsdag. Een gedicht dat voor zich spreekt:

Vlaggen

Op de dag dat ik werd geboren
hing iedereen in Nederland
de vlag voor mij uit.
Ze wapperden, wapperden
En het bezoek at muisjes met beschuit.

Mijn moeder was opgelucht
ze voelde zich weer vrij
zonder die enorme buik
en toch ook weer niet
want ze had mij.

Elk jaar wordt alles
op 5 mei versierd.
Mijn opa zegt: door de oorlog
maar ik weet dat
heel Nederland
mijn verjaardag viert!

dichter: Ank Mooren

 

IMG_7526Helaas zijn Matthijs zijn ouders op vakantie. Maar zij springen ook regelmatig bij waar kan.

Ik bedank ook Mirthe haar ooms en tantes. Die regelmatig op Mirthe passen, wanneer we in nood zitten. Die mee huilen als er pijn is en verdriet. Die hun kinderen liefdevol met Mirthe laten omgaan en leren dat Mirthe misschien anders is maar erbij hoort! 

Dit schreef een van de tantes op Facebook op Mirthe haar verjaardag:

💜Lieve Mirthe,

Ik ben zo dankbaar voor !
Het was een zwaar jaar. Met jouw knuffels, persoonlijkheid en strijdkracht kwamen we er met z’n allen bovenop.  Jouw ouders verdienen ook aandacht: wat een geweldige, mooie mensen! Gefeliciteerd met mijn nichtje, Sarah en Matthijs!

💜MIRTHE, IK HOU VAN JOU.💜
Dikke knuffel,
#tantevanmirthe

De overgrootouders die dol zijn op Mirthe. Die haar het liefst de hele dag knuffelen. Mijn lieve oma die altijd kleding meebrengt. Mijn lieve opa van wie Mirthe haar grote ogen heeft en opa zijn vriendin die Mirthe ziet als haar eigen achterkleinkind.

 

Zaterdag 6 mei: Vandaag groot feest!

Vandaag komen onze vrienden en familie op visite om te vieren dat Mirthe alweer 5 jaar is!

Mirthe had al een prachtige kaart gekregen van de Kids club van de kerk. De kerk is zo belangrijk voor ons. Wetende dat er mensen bereid zijn om bij Mirthe in het ziekenhuis zijn, zodat wij even kunnen bij komen. Die bij Mirthe slapen, zodat wij kunnen slapen. Lieve mensen die biddend om ons heen zijn in goede en slechte tijd. We zijn God dankbaar voor deze mensen.

Dit keer heb ik de taart laten maken door de vrouw van Matthijs zijn oud-collega. Tevens is zij werkzaam op de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis. De afdeling waar Mirthe ook afgelopen jaar weer regelmatig tijd heeft doorgebracht. De afdeling waar wij ons thuis voelen. De afdeling waar zelfs de schoonmaakster Mirthe gedag komt zeggen als we er zijn. Alle mensen van de kinderafdeling wil ik bedanken dat zij er altijd weer in slagen om het ons zo aangenaam mogelijk te maken. Ons steunen, een luisterend oor bieden, waar we humor mee delen, waar de broeder je laat slapen en zelf met Mirthe gaat zitten om haar te troosten. Dankbaar!

IMG_7543

Ik haal de taart uit de auto en wordt aangesproken door de buurvrouw. Ze zegt dat ze straks even een cadeau komt afgeven, ze kunnen helaas niet komen. De buren zijn onmisbaar. Toen Mirthe in het AMC lag (en ik thuis sliep) mocht ik ze ‘s-nachts wakker bellen als ik naar het ziekenhuis moest. Als de taxi weer eens laat is mag ik bij ze aanbellen en wachten ze met Mirthe tot deze er is! Een goede buur is beter dan een verre vriend. Daarmee kom ik tot de volgende groep, vrienden. Vrienden zijn onmisbaar als je het zwaar hebt.

Verre vrienden hebben we. Ze wonen aan de Duitse grens vlakbij Emmen. We zien ze 1 a 2 keer per jaar, maar weten dat er altijd voor ons zijn. Ze denken aan ons en dat alleen is al zo fijn.

En dan heb ik nog mijn ‘juffen-vriendinnen’. Vriendinnen voor het leven. Die je soms even uit het oog verloren bent, maar nu weer terug zijn. Waarmee je culturele uitstapjes maakt en je even de zorgen die je hebt doen vergeten.

Vrienden waar je de grootste lol mee hebt, die je bijna dagelijks appt en ziet. Vrienden die dichtbij wonen en even op Mirthe willen en kunnen passen. De vriendengroep die hun eigen naam gebaar hebben, omdat ze zo vaak over de vloer komen. Vrienden die ons steunen, voor ons bidden en waar we bijna alles mee delen! Onze beste vriende

Ik vergeet bijna Mirthe haar vriendjes en vriendinnetjes.
Jamilo die helaas niet kon komen, maar die zo lief is voor Mirthe. Die zo nieuwsgierig is en steeds meer beseft dat Mirthe misschien anders is, maar nu al heel goed weet hoe hij met Mirthe kan spelen. Vriendje Mats die in het Noorden van het land woont. Hij had een prachtige tekening voor Mirthe gemaakt. Zijn vader mocht dat absoluut niet vergeten te geven! Vriendinnetje van Mirthe die elke avond bid voor Mirthe en vraag: Hoe gaat het met Mirthe?”

De vriendjes en vriendinnetjes die net als Mirthe beperkt zijn.
De ouders van deze beperkte kinderen, bij wie wij begrip vinden. Waarmee je een taal spreekt die anderen niet begrijpen en waarmee je samen vecht en opkomt voor je kind en meer bekendheid geeft aan het onbekende.

Het was een geweldig feest vol liefde, geluk, verhalen en misschien een onzichtbare traan.

 

Zondag 7 mei: De Day after.

Vandaag gaan we niet naar de kerk en nemen we even de tijd om als gezin van elkaar te genieten.

Ik ben gezegend met mijn gezin. Ik kijk naar Mirthe die ik even tussen ons in heb gelegd. Ze spartelt met haar hele lijf en schatert het uit. Ik geniet van elke dag en elk moment dat ze er is.

Ik kijk in haar ogen geef een kus op haar wang en bid. Ik dank de belangrijkste persoon die er is. Ik dank God dat Hij ons Mirthe heeft gegeven! Ik zeg dat ik Hem dankbaar ben voor al die mensen die Hij geschapen heeft en op ons pad heeft gebracht. Ik bid dat God ons steun en kracht geeft om te vechten tegen het onbekende. Dat Hij ons de juiste woorden geeft in moeilijke gesprekken en situaties. Voor de artsen en de wetenschap vraag ik wijsheid in de zoektocht naar nieuwe onderzoeken. In de hoop dat wij ooit een diagnose krijgen.

IMG_7524

En dan spreek ik een zegen uit over Mirthe, dat zij in haar nieuwe levensjaar sterk mag blijven als er weer operaties en nieuwe uitdagingen haar en ons te wachten staan.Ik sluit af: Dank voor Uw liefde.
Amen!

“Ik hoop dat Mirthe beter wordt”

Daar staan we dan om 05.00 uur naast Mirthes bed. Aangekleed en wel. Matthijs pakt wat spullen bij elkaar terwijl ik met de kinderarts aan de lijn hang.



Mirthe was al een paar weken aan het kwakkelen. Ze moest veel kokhalzen, wilde het liefst de hele dag geknuffeld worden en was erg gespannen.


Toen ik Mirthe afgelopen week wakker maakte, ontdekte ik wat donker kwijl. Nu heeft ze dat wel vaker gehad, dus maakte ik mij niet direct zorgen. Tot gister dan.

Mirthe braakte weer en het zag er niet goed uit.

‘We kijken het even aan,’ zeiden Matthijs en ik tegen elkaar. 

Deze nacht, om 04.15 uur, hoorde ik Mirthe huilen. Dat zijn we inmiddels heus wel gewend. Maar dit keer trof ik een meisje onder het bruin spuug. Ik belde de spoedpost en na overleg konden we terecht. Om 05.10 uur zaten we in de auto naar het ziekenhuis. 

Gelukkig waren we snel aan de beurt. Maar dan begint het lange wachten. Onderzoek, overleg tussen artsen, overleg met ons, weer onderzoek en uiteindelijk een besluit: Mirthe wordt opgenomen met verdenking van een maagzweer.

Lang wachten op de SEH


 

En wat een hoop geregel weer ondertussen! Wie blijft er bij Mirthe? Wat doen we met ons werk? Na wat heen en weer gebel lukt het om alles logistiek op te lossen.
 

De pedagogisch medewerkster stuurde nog snel de CliniClowns langs voor ik ging werken. Er werd gezongen, gek gedaan en Mirthe voelde aan de ukelele terwijl de clown die bespeelde.

Wat deden de clowns het geweldig!!!! Vol passie. Wat een mooie organisatie is dat toch!

Mirthe voelt aan de ukelele

 

Ik moet eerlijk bekennen dat het fijn was om op mijn werk te zijn vanmiddag. Heerlijk lol maken met collega’s. Er was medeleven van de ouders van mijn leerlingen. Wat heeft een mens dat nodig: even weg van de zorgen.

Maar het meest ontroerden mij de lieve woorden van mijn kleuters.

‘Juf, u bent heel moe, dat vertelde de andere juf vanochtend.’

‘Juf, we gaan heel lief zijn!’

‘Mogen we een tekening maken?’

‘Juf, kijk! Ik heb Mirthe gekleid.’ 
 
Eén leerling kwam trots met zijn tekening naar mij toe. ‘Juf, ik heb Mirthe getekend. Mirthe op het springkussen.’

Tekening van leerling aan ’t ziekenhuisbed.


‘Ik zie daar “Mirthe” staan,’ zeg ik wijzend op de op de letters “m i t u”. 

‘Ja juf, dat heb ik zelf geschreven! Er staat: ik hoop dat Mirthe beter wordt.’

En met die woorden ben ik het helemaal eens! 

Mooie toverspreuk; Gibbus Scoliose

Gibbus Scoliose, het klinkt als een mooie toverspreuk. Maar helaas is het niet zo mooi. Gibbus is een bochel. Denk maar aan Quasimodo. Scoliose is een vergroeiing van de wervelkolom. Mirthe heeft van beide last.

Een paar weken geleden hadden wij een afspraak in VUmc te Amsterdam. Met de arts zouden we bespreken wat we aan de gevolgen zijn van deze ‘spreuk’. We dachten dat we met 2 uurtjes wel weg konden, maar helaas werden het er meer.

img_6440-1

Klaar voor vertrek

Om 08.45 uur stonden we klaar om naar Amsterdam te rijden. Om 10.00 uur hadden we pas de afspraak, maar we moesten nog een pasje laten maken voor onze verzameling.

IMG_6446

Wachten tot het pasje klaar is.

Iets na 10.00 uur werden we geholpen. We hebben eerst gesproken over Mirthes achtergrond. Hoe het nu gaat en onze vraag: “Wat doen we met spasmes en hoe erg is de scoliose?”

Mirthes spieren in armen en benen werden bewogen door de assistent. Mirthe deed het supergoed!! Wat heel mooi was dat ze het toeliet dat we haar op haar buik legden. Ze bleef zelfs heel ontspannen liggen. Dat hebben we meteen vastgelegd!

IMG_6484

Wat ligt ze ontspannen, trots!

Na alle onderzoeken had de assistent overleg met de arts.

Conclusie:
De toverspreuk heeft voor nu niet veel schade aangericht.

Als Mirthe zit lijkt het erger dan het is. Voor nu is het belangrijk dat er een foto gemaakt wordt, dat we over een jaar terugkomen en dat Mirthe een nieuwe rolstoel krijgt.

De assistent is meteen gaan bellen of wij dezelfde dag nog terecht konden voor de foto. Het was inmiddels 12.00 uur en de radiologie was net met lunch. De assistent kreeg niemand te pakken. Met een briefje in de hand voorzien van naam en telefoonnummer door de assistent zijn we naar de afdeling gelopen.

“Mevrouw, u moet hier niet zijn maar bij de andere afdeling aan de overkant van de straat.” Na wat heen-en-weer-gebel met de assistent en de secretaresse waren we nog niet verder. De assistente kwam naar de afdeling en vertelde ons dat we om 15.30 uur terecht konden. We mochten kiezen: of terugkomen of wachten. Dan maar 2,5 uurtjes wachten. Het was inmiddels 12.30 uur. Alleen voor een foto op en neer naar Amsterdam zagen wij niet zitten.

We zijn even wat we gaan eten. Want na een twee uur durende afspraak hadden we wel trek. Daarna een heerlijke wandeling gemaakt in het bos dat vlakbij het ziekenhuis ligt. Wat heeft Mirthe genoten.

IMG_6449

Even een onderonsje met papa.


Om 15.30 uur konden wij eindelijk terecht bij Radiologie. De eerste foto van onze kleine Quasimodo ging goed. Maar voor de tweede foto moest ze in een houding liggen die niet fijn was. De zusters lieten het niet toe dat ik haar zelf in de houding legde. Dus een kleine meid volledig over haar toeren. Gelukkig was de foto snel gemaakt. Na even getroost te hebben konden we eindelijk terug.

Wat was dat een lange dag zeg! Wat had ik graag een toverspreuk gehad om het allemaal te versnellen. Om even Mirthe te verlossen van pijn en verdriet. Maar helaas, zo’n toverspreuk zit er voor ons niet in.