Zeldzame ziekte dag.

28 februari 2017, International Rare Disease Day. Met gemengde gevoelens zie ik het op mijn kalender staan. Deze dag is in het leven geroepen om meeraandacht te geven aan zeldzame ziektes en het onderzoek daarnaar.


Een goed initiatief, want meer aandacht voor zeldzame ziektes is zeker nodig. Naast alle bekende ziektes zijn er nog zoveel onbekende ziektes. Er zijn zoveel kinderen die geen diagnose hebben. Er is geen naam voor hun ziekte of syndroom. Dat geldt ook voor Mirthe.

En net als Mirthe zijn er wereldwijd vele andere kinderen zonder diagnose. Deze groep verdient het om meer aandacht te krijgen.Deze groep verdient het dat er meer onderzoek gedaan wordt.

Ik pleit voor meer begrip. In de eerste plaats begrip vanuit de overheid, zodat zij wéét wat er in deze groep speelt, en ziet waar wij tegenaan lopen. Zoals de aanvragen van hulpmiddelen. Geen diagnose? Dan word je van het kastje naar de muur gestuurd. Bij elke aanvraag weer opnieuw.

Ik pleit voor meer begrip vanuit artsen en opleidingen, zodat er sneller diagnoses gesteld kunnen worden. Dat als er niks gevonden wordt, er wel sneller de juiste behandelingen gestart kunnen worden. Dat ouders zich meer gehoord gaan voelen en artsen leren meedenken. Huisartsen zijn soms zo terughoudend in verwijzingen naar een kinderarts, neuroloog en andere specialisten.


Ik pleit voor meer begrip van de mensen op straat. Het moet normaal zijn dat je iemand ziet met een beperking. Er moet begrip zijn voor kinderen en volwassen in de eigen omgeving die met een beperking leven. Ook als je die beperking niet ziet of als er geen naam voor is. Erken juist dat er ziektes en syndromen zonder naam zijn.
Maar…

Aan de andere kant ben ik toch ook geen voorstander van zo’n internationale dag.

Eigenlijk is het raar dat er een ‘speciale’ dag nodig is. Want er zou elke dag aandacht moeten zijn voor alle ziektes! Het hele jaar door is het belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan… de mens.

Laten we alle internationale dagen voor ziektes en syndromen gaan zien als dagen om deze groepen extra in het zonnetje zetten.

Verborgen vreugde en stille pijn

De laatste tijd ben ik veel bezig met handlettering, het moderne kalligraferen. Dinsdag schreef ik weer een mooie quote op papier. Niet wetende dat deze de volgende dag van toepassing zou zijn.

De quote die ik op papier heb gezet

Matthijs moest om 06.00 uur al werken. Daarom kon ik pas naar school als de taxi Mirthe opgehaald had. Normaal wordt ze altijd om 08.00 uur opgehaald en dan kan ik om 08.05 uur op mijn werk zijn. (Het voordeel van werken in de wijk waar je woont).

Maar om 08.00 uur was er nog geen taxi. Ik kon wel janken want ik wilde eerder dan mijn kleuters op school zijn.

Met tranen van de stress stond ik buiten klaar. Mirthe had haar jas aan en haar hingen tassen aan de rolstoel. Mijn schooltas had ik alsvast in de auto gezet. Dan maar met de auto naar school, want dat is iets sneller dan lopen.
Op dat moment komt de buurvrouw naar buiten met haar dochter. Ja, die moest ook naar school. Ze zag dat er iets aan de hand was. Mijn tranen bedwingend voor mijn buurmeisje vertelde ik mijn frustratie. Inmiddels was het al 08.15 uur. Dat zou betekenen dat ik inderdaad tegelijk met mijn kleuters op school zou komen. Ondertussen had ik mijn collega’s al ingelicht en zij zouden mijn klas opvangen.


Mijn buurvrouw vroeg haar man of hij Mirthe wilde opgevangen tot de taxi er was.

” Saar, maak je geen zorgen. Hij past wel even op. Volgende keer als de taxi weer te laat is bel je aan en dan vangen wij Mirthe wel even op”, waren de worden van de buurvrouw. Wat een fijne buren!

Op dat moment kwam de taxi. Zwaar gestrest kwam ik inderdaad tegelijk met de kinderen de klas binnen.

De eerste kleuter liep met haar moeder het lokaal binnen… Moeder: “je wilt de juf toch een knuffel geven?” “Ja, een dikke knuffel” zei het meisje.

“ Dat kan ik wel gebruiken” zei ik en kon nog net een traan verbergen. Na haar knuffel kreeg ik ook allemaal knuffels van moeders! En met een traantje van geluk vertelde ik wat er gebeurd was.