Update

21-01-2016 13:03
Het is alweer een jaar geleden dat wij wat op onze website geplaatst hebben. We willen jullie op de hoogte brengen van alles wat het afgelopen jaar gebeurd is en wat ons komend jaar te wachten staat.

Epilepsie

Op dit moment zijn Mirthe haar aanvallen stabiel. We hebben gemerkt dat wanneer Mirthe niet lekker is, deze wel meer zijn. De arts heeft aangegeven dat er een speciaal dieet bestaat dat wellicht Mirthe haar Epilepsie beter kan onderdrukken.  Waardoor ze misschien ook minder medicijnen hoeft te gaan gebruiken.

Ketogeen.

Voor kinderen met epilepsie bij wie medicijnen niet (genoeg) werken of nare bijwerkingen geven, kan het ketogeendieet geschikt zijn. Het ketogeen dieet bestaat uit vetrijke voeding (70-90%) met weinig koolhydraten en eiwitten. Door een veranderde verbranding ontstaan ketozuren. Waarschijnlijk zorgen deze ketozuren voor de aanvalsvermindering. Hoe dit precies werkt is nog niet bekend.
Behandeling met het ketogeen dieet bestaat onder meer uit deze onderdelen:
-een lichamelijk onderzoek, een bloedonderzoek en één of meer EEG-onderzoeken: Inmiddels is er bloed afgenomen en wachten we op een ECG(hartfilmpje).
-Kinderen worden voor behandeling met het ketogeen dieet opgenomen bij SEIN. Het programma duurt minimaal 5 dagen, en kan uitlopen tot 2 weken: De opname zal nog voor de zomer vakantie plaatsvinden.
-de diëtist maakt een individueel dieetbehandelingsplan
-na de opname: om de 3 à 6 maanden poliklinische controle. De diëtist en de kinderneurologen houden daar een speciaal spreekuur voor kinderen die de ketogeendieetbehandeling volgen.

Van Schavuiten naar Zeedauw

Mirthe is 5 mei 2015 3 jaar geworden. Zij heeft dit gevierd op het dag verblijf De Schavuiten.Tegelijk nam ze afscheid. Mirthe is naar een orthopedagogisch dagcentrum gegaan. Wij noemen het haar schooltje. Alles wat Mirthe nodig heeft krijgt ze daar: fysio, ergo, stimulering van de ontwikkeling. Ook hebben ze daar een snoezelruimte en een zwembad. Van dat laatste geniet Mirthe nog het meest.
Dit is een geweldige plek voor Mirthe. Ze heeft het naar haar zin.

img_5660

Mirthe op Zeedauw

Aanpassingen

In 2014 zijn wij begonnen met aanvraag voor de verbouwing. Er werd toen gezegd dat het 2 jaar zal duren voor alles gerealiseerd zal worden. In middels hebben we passing gehad voor het til systeem. De badkamer is nu gereed om de aanpassingen te monteren. Op 22 februari zal de start zijn van het monteren van de douchebrancard, zweeflift en plafond lift.

img_5661

Passing zweeflift

Verbouwing van de badkamer
We zijn vanaf september bezig met het aanvragen van een rolstoel, verlengde dagopvang en aangepaste auto. Helaas ging dit niet zonder slag of stoot. De communicatie met de WMO medewerker verloopt erg stroef. Inmiddels hebben we met haar leidinggevende een gesprek gehad om tot een oplossing te komen.
Wel weten we dat woensdag 27 januari de rolstoel voor Mirthe geleverd wordt.Deze is inklapbaar en zou in de auto moeten passen. Ondertussen is Mirthe zo groot en zwaar geworden dat ze niet meer in de aangepaste autostoel meer kan. Deze situatie maakt dat wij beide bang zijn dat het onze rug gaat kosten. De aanschaf van een aangepaste auto is noodzaak geworden! Op dit moment geeft WMO van gemeente Almere aan niets te vergoeden.Wij gaan nu uitzoeken hoe wij toch een aangepaste auto kunnen bekostigen.

img_5663

Passing van de rolstoel

Het onderstel wordt chroom en de zitting groen met zwart.

Wat betreft de dagbesteding/opvang zijn we bezig om een nieuwe aanvraag bij CIZ in te dienen. Bij deze aanvraag voor verlengde opvang helpt iemand ons met van MEE. Zij zijn ervaren in het aanvragen van zorg en voorzieningen. Zoals het er nu uit ziet betaalt gemeente Almere voorlopig de thuisondersteuning voor de donderdag en vrijdag middag. Hierdoor zou Sarah kunnen werken.Dit betekent dat er een begeleider van Triade Mirthe bij ons thuis opvangt. Mirthe wordt dan met een busje thuis gebracht.

 

Gezondheid algemeen

Over het algemeen gaat het erg goed met Mirthe. Ze is vrolijk en lijkt zich een klein beetje te ontwikkelen. Haar juffen hebben de indruk dat zij zich steeds meer bewust is van de wereld om haar heen. Soms lijkt ze iets te horen. Vooral harde geluiden. Als je iets laat vallen bijvoorbeeld. Waarschijnlijk voelt ze dan de trilling.
Mirthe wordt ook goed door de diëtiste in de gaten gehouden. Op dit moment is mirthe 1.04 m en weegt 15,5 kg. Haar gewicht buigt wat af naar beneden. En zullen we haar voeding aan gaan passen. Ze krijgt dan iets meer Calorieën.
Helaas hebben we ook wat zorgen gehad. Mirthe blijft spugen en haar logen zijn erg gevoelig voor infecties. Daarnaast had ook problemen met haar urine. Er is ze toen urine en bloed afgenomen om te kijken wat er aan de hand was. Maar gelukkig was alles in orde. Toch gaan ze nog een keer een nacontrole doen.

Uitslag Onderzoek

In een eerdere blog schreven wij over een onderzoek dat zou plaat inden. Het WES onderzoek.Dit onderzoek is gestart in januari 2014. Ze kijken dan of er mutaties/fouten in genen zitten die voor de afwijkingen van Mirthe kunnen zorgen.Bij de laatste uitslag hebben zij aangegeven dat ze niets gevonden hebben,  ze gaan nog wel verder kijken en hun blik verbreden.
Er is hoop.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s