“Mag ik vragen wat je dochtertje heeft?”

img_566929-04-2016 17:40
Vandaag is het de dag voor kinden zonder diagnose, zoals Mirthe. In het kader hiervan schreef ik deze blog.
“Mag ik vragen wat je dochtertje heeft?”
Volgende week wordt Mirthe 4 jaar. En vanaf 3/4 maanden begon men deze vraag te stellen.
” Ze is doof, en verder weten wij nog niets”, gaven we toen als antwoord.
In de maanden die volgden werd steeds meer duidelijk dat Mirthe gehandicapt is.
Als men nu de vraag aan ons stelt is het antwoord:”Mirthe is meervoudig gehandicapt,” gevolgd door een waslijst aan symptomen.
“Mirthe is doofblind, heeft epilepsie, altijd last van reflux, chronisch verkouden, heeft een grote ontwikkelachterstand waardoor zij rolstoelgebonden is.”

Wat zou ik graag dat naampje willen. Dan kon ik zeggen:” Mirthe heeft een…. ziekte of Mirthe haar afwijking zit op een bepaald gen”.

Soms weet je dan nog niets, maar je weet in ieder geval waar het vandaan komt en wellicht of het erfelijk is of niet.

Dan zouden we de vraag:” En wanneer komt de tweede?”, kunnen beantwoorden. We willen graag meer kinderen, maar we weten niet of het erfelijk is. Hoeveel procent kans dat een tweede hetzelfde heeft? Wat doen we als het erfelijk is? Kunnen wij het wel aan? Vragen waar wij behoorlijk mee worstelen. Met een diagnose weet je waarschijnlijk of het erfelijk is of niet.

img_5670
Een diagnose is ideaal bij: het aanvragen van hulpmiddelen, formulieren invullen bij onderzoeken, ziekenhuis opnames etc. Er is ons wel eens gezegd: “als dat wat Mirthe heeft een naam zou hebben, was het een stuk makkelijker bij het aanvragen van alles.”
Een opmerking die ik echt belachelijk vind. Want juist voor kinderen zonder diagnose zouden er ook voorzieningen makkelijk te verkrijgen moeten zijn.

Een naampje zal niets aan Mirthe veranderen. Het zal voor ons het leven wat draaglijker maken.

img_5671

Undiagnosed is a diagnose.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s