Mama’s pijn

16-01-2017 17:29
“Vind je het niet moeilijk om kinderen van Mirthes leeftijd te zien?”
“Vind je het niet moeilijk om juf te zijn, omringd door leeftijdsgenootjes van Mirthe?”
Ik krijg die vragen vaak. Begrijpelijk.

En ik kan daar heel kort over zijn: nee.

img_5680

Mirthe en Jamilo paar maandjes oud

Nee, ik vind dat niet moeilijk. Geen kind is namelijk met een ander kind te vergelijken. Elk kind, elk mens, is uniek.

Mirthe scheelt anderhalf jaar met neef Jay en vier maanden met neefje Noah. Ze scheelt maar één maand met Jamilo, de zoon van vriendin Robin. En zo zijn er meer kinderen die net zo oud of bijna net zo oud zijn als zij.

Ik zie deze kinderen van heel dichtbij opgroeien. Ze ontwikkelen zich zoals elk ‘gemiddeld’ kind dat doet. Ik voel totaal geen ‘jaloezie’ naar die andere kinderen toe. Als ik Noah en Jamilo zie, geniet ik alleen maar meer van de stappen die Mirthe maakt.

Noah en Jay zijn gek op Mirthe, willen overal bij helpen. De voeding aanzetten, gespen dichtmaken, speelgoed delen. Er wordt zelfs ruzie gemaakt tussen de neefjes: Noah en Jay rijden met hun bestuurbare auto en kibbelen over wie er in hun auto zit.

Jay: “Ik heb Mirthe in m’n auto.”
Noah: “Nee, ík heb Mirthe in de auto.”
Jay: “Dan hebben we allebei een Mirthe in de auto.”
Noah: “Er zijn toch geen twee Mirthes..!”
Jay: “Jawel, een echte Mirthe en een neppe. Ik heb de echte in de auto en jij de neppe.”
Noah: “Nee, ík heb de echte Mirthe en jíj de neppe.”
Jay: “Oké, ik begin met de echte Mirthe en dan laat ik haar uitstappen en mag ze in jouw auto. Oh nee, Mirthe kan niet lopen. Dan tillen we Mirthe in jouw auto, toch No?!”
Noah: “Oké. Zal ik dan eerst de echte nemen?”

img_5681

Jay en Noah

Alles is zo normaal voor hen. En dat is iets wat ik belangrijk vind.

Want nu komen we bij een punt waar ik heel veel moeite mee heb. Ik denk dat veel ouders van beperkte kinderen dat ook kennen.

Wat mij pijn doet? Mij frustreert?

 

Ouders die hun kind ‘weghouden’ bij Mirthe. En volwassenen waarvan de kinderen niet mogen zeggen dat een kindje er anders uit ziet.

Hoe vaak ik niet al gehad heb dat een kind heel enthousiast roept: “Hey mama, dat kindje is anders!” Of: “Mama, is dat kindje ziek?” En dat vervolgens een volwassene het kind sommeert zijn woorden in te slikken en niet zo te staren.

Wat doet dat pijn zeg! Alsof Mirthe eng is. Ik snap goed dat kinderen daardoor later een ‘angst’ kunnen ontwikkelen voor gehandicapten. Nog erger vind ik dat gehandicapten zo worden beschouwd als raar en zielig! Juist daardoor ontstaan pesterijen, discriminatie en vooroordelen. En heel onterecht.

Als je kind ook een keer zoiets roept, laat hem of haar dan vragen wat er is. Vráág waarom een kindje in een rolstoel zit.

img_5682

Mirthe en Noah

Een mooi voorbeeld

Ik zit met Robin, Jamilo en Mirthe in de auto.
Robin: “Jamilo, jij wil nog wat vragen aan tante, toch?”
Jamilo giechelt een beetje.
Robin: “Vind je het spannend om te vragen?”
Jamilo knikt.
Ik: “Jamilo, je mag mij alles vragen! Alle vragen zijn goed.”
Jamilo verlegen: “Mama, jij moet het vragen.”
Robin: “Jamilo vroeg zich af wanneer Mirthe nou gaat eten, ze is nu al heel groot!”
Ik: “Mirthe kan niet goed slikken. Als jij een broodje eet, dan slik je dat door. Mirthe kan dat niet, daar moet ze van spugen.”
Robin: “En Jamilo wilde vragen waarom Mirthe nog steeds niet loopt. Want ze is al vier jaar net als hij.”
Ik: “Mirthes spieren zijn slap. Die doen het niet goed. Daarom gaat haar hoofdje hangen. En als ze zou gaan lopen, doen haar benen het niet en valt ze op de grond.”
Jamilo: “Maar dat is niet leuk.”
Robin: “Klopt. Snap je het nu een beetje?”
Jamilo: “Nee, eigenlijk niet.”
Robin en ik tegelijk: “Wij eigenlijk ook niet.”
En dan leg ik uit: “De dokters weten het ook niet.”
Dat antwoord stelde Jamilo tevreden.

 

 

img_5683

Mirthe en Jamilo volgen het kabouterpad

Mijn advies: wees eerlijk naar kinderen! En láát kinderen vragen.

Ik vind dat zo belangrijk.

Volwassenen kunnen daar een voorbeeld aan nemen. Kinderen zijn zo puur. Geen vooroordelen meer, minder discriminatie en veel meer respect.

Want iedereen is anders.
Niemand is als jij.
Iedereen is anders.
Jij bent jou en ik ben mij.

Uit het liedje: Iedereen is anders – Marcel Zimmer

Geen diagnose, geen toekomst?

Ik ben in verwarring. Moet ik blij zijn, teleurgesteld of misschien wel boos of opgelucht?
Nog altijd weet ik niet wat ik voel. We hebben onlangs een telefoontje gekregen over het genenonderzoek van Mirthe.

Ketogeendieet

Mijn hoofd loopt het hele medische traject nog eens na. Begin september is Mirthe een week opgenomen geweest bij SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) in Zwolle. Ik was daar met Mirthe voor het instellen van haar ketogeendieet. Dit dieet bestaat uit veel (goed) vet, weinig koolhydraten en voldoende eiwitten.

img_5672

Mirthe en Sarah bij SEIN

Dat krijgt Mirthe dus via haar sonde.
Het dieet moet er voor zorgen dat de epileptische activiteiten in de hersenen afnemen of zelfs verdwijnen. Mirthe pikt dit goed op.
In november werd er een nieuwe EEG gemaakt. Uitslag: Mirthe heeft overdag geen epileptische activiteiten meer in haar hersenen, dus geen aanvallen. En ’s nachts wel iets activiteit, maar geen zichtbare aanvallen meer!

img_5673

Mirthe tijdens de EEG

Diagnose of toch niet?

Maar weten we inmiddels wat Mirthe heeft? Of toch niet?
Al in 2014 zijn wij gestart met het onderzoek dat WES heet (Whole Exome Sequencing). Mirthes DNA is onderzocht. Het afgelopen jaar heeft het Radboud in Nijmegen ook genen van Matthijs en mijzelf vergeleken met die van Mirthe.
Als eerste is er gekeken naar genen en mutaties die gehoorverlies en/of gezichtsverlies kunnen veroorzaken. De uitslag na negen maanden onderzoek: niets gevonden. Daarna zijn ze op zoek gegaan naar mutaties die een ontwikkelingsachterstand kunnen veroorzaken. Uit dat onderzoek is ook niets gekomen.
Voorjaar 2016 hebben Matthijs en ik bloed afgestaan voor DNA-onderzoek. Ze vergelijken onze genen met die van Mirthe om afwijkingen te ontdekken.

img_5674

Mirthe en papa kijken een filmpje

Mirthe en Matthijs ‘kijken’ een filmpje
Vorige week belde de arts die over deze onderzoeken gaat.
“Mevrouw, ook uit de laatste onderzoeken is geen diagnose gekomen. We hebben alles onderzocht”
En wat nu? Er zijn toch wel mogelijkheden? En hoe zit het met onze kinderwens? Allemaal vragen die door mijn hoofd spookten.
“Het WES-onderzoek stopt hierbij. Wij kunnen met de kennis en techniek die we nu hebben niets meer onderzoeken. Ik neem over een jaar weer contact met u op. Misschien is de wetenschap dan verder.”
De tranen biggelden over mijn wangen – van boosheid, verdriet, verwarring. Eigenlijk hadden we deze uitslag verwacht. Toch koesterden we een sprankeltje hoop op een diagnose.
Ik stelde onze brandende vraag: “Wij hebben een kinderwens, en willen graag weten hoe groot u de kans schat dat een volgende kindje dezelfde handicaps als Mirthe zal krijgen?” Natuurlijk weet ik dat zij niets met zekerheid kan zeggen. Ik wilde toch de vraag gesteld hebben.
“Mevrouw, ik kan daar niet veel over zeggen. Maar ik kan wel zeggen dat er minimaal 1% kans op ‘herhaling’ is. Verder kan ik er geen uitspraak over doen.” We spraken af over een jaar weer contact te hebben met deze arts.

img_5678

Pas na het gesprek kwam de uitslag bij Matthijs en mijzelf goed binnen. De hele middag was ik ontdaan van het bericht. Het deed mij meer dan ik had verwacht.
’s Avonds praatten we erover met mijn ouders. Mijn vader sprak wijze woorden: “Saar, zie het positief in. Dat ze nu niets kunnen vinden, betekent dat het zo zeldzaam is, dat de kans dat een volgend kindje het zou krijgen erg klein is.”
Deze woorden deden ons goed.
We zijn nu van de schrik bekomen. Het blijft wel verwarrend. Geen diagnose, geen zekerheid. Toch moeten we weer verder. Langzaamaan kijken we weer naar de toekomst. img_5679

“Mag ik vragen wat je dochtertje heeft?”

img_566929-04-2016 17:40
Vandaag is het de dag voor kinden zonder diagnose, zoals Mirthe. In het kader hiervan schreef ik deze blog.
“Mag ik vragen wat je dochtertje heeft?”
Volgende week wordt Mirthe 4 jaar. En vanaf 3/4 maanden begon men deze vraag te stellen.
” Ze is doof, en verder weten wij nog niets”, gaven we toen als antwoord.
In de maanden die volgden werd steeds meer duidelijk dat Mirthe gehandicapt is.
Als men nu de vraag aan ons stelt is het antwoord:”Mirthe is meervoudig gehandicapt,” gevolgd door een waslijst aan symptomen.
“Mirthe is doofblind, heeft epilepsie, altijd last van reflux, chronisch verkouden, heeft een grote ontwikkelachterstand waardoor zij rolstoelgebonden is.”

Wat zou ik graag dat naampje willen. Dan kon ik zeggen:” Mirthe heeft een…. ziekte of Mirthe haar afwijking zit op een bepaald gen”.

Soms weet je dan nog niets, maar je weet in ieder geval waar het vandaan komt en wellicht of het erfelijk is of niet.

Dan zouden we de vraag:” En wanneer komt de tweede?”, kunnen beantwoorden. We willen graag meer kinderen, maar we weten niet of het erfelijk is. Hoeveel procent kans dat een tweede hetzelfde heeft? Wat doen we als het erfelijk is? Kunnen wij het wel aan? Vragen waar wij behoorlijk mee worstelen. Met een diagnose weet je waarschijnlijk of het erfelijk is of niet.

img_5670
Een diagnose is ideaal bij: het aanvragen van hulpmiddelen, formulieren invullen bij onderzoeken, ziekenhuis opnames etc. Er is ons wel eens gezegd: “als dat wat Mirthe heeft een naam zou hebben, was het een stuk makkelijker bij het aanvragen van alles.”
Een opmerking die ik echt belachelijk vind. Want juist voor kinderen zonder diagnose zouden er ook voorzieningen makkelijk te verkrijgen moeten zijn.

Een naampje zal niets aan Mirthe veranderen. Het zal voor ons het leven wat draaglijker maken.

img_5671

Undiagnosed is a diagnose.

Traan en een lach

08-02-2016 08:02

img_5664

Prachtige spreuk

Een prachtige spreuk die voor ons van toepassing is.

Wij hebben een heftige week achter de rug. Vorige week zondag werd Mirthe ineens erg ziek.
Mirthe was kortademig en werd niet wakker en contact was niet mogelijk. We zijn na de kerkdienst direct naar het ziekenhuis gegaan en hebben onze vrienden en familie meteen op de hoogte gebracht. Wat een lieve berichtjes
kregen we!
Oma Tjesjen heeft ons s’ middags op de spoedpost bij gestaan. Mirthe had flinke koorts en na diverse onderzoeken bleek het een griepvirus te zijn. We mochten naar huis en moesten Mirthe goed in de gaten blijven houden.  Wij hebben haar mee naar huis genomen  wat wij spannend vonden gezien de schrik van de vorige keren dat zij zo ziek was. Inmiddels is Mirthe goed opgeknapt en weer helemaal de oude.
Afgelopen zaterdag vroeg vriendin Marieke of ze even langs mocht komen.  Vijf minuten later stond Marieke samen met haar man Bart op de stoep.
Ze hadden een mooi versierde doos bij zich. Marieke vertelde hoe zij aan die doos kwam.
Sinds kort volgt Marieke een Blog van Lisanne, zij heeft de ziekte van Lyme. Zij blogt over haar ziekte en over de positieve dingen in haar leven. Op haar pagina had zij een winactie waarbij je een gevulde doos kon winnen. Je hoefde alleen maar een mail sturen met wie je de doos zou willen delen en met welke reden. Dat had Marieke gedaan.
In de doos zat de brief van Marieke. Toen ik deze terug las kreeg ik tranen
in mijn ogen. Wat zijn wij gezegend met zulke vrienden!
Bedankt lieve Marieke! Ook alle vrienden en familie die ons tot steun zijn
willen wij bedanken!

Update

21-01-2016 13:03
Het is alweer een jaar geleden dat wij wat op onze website geplaatst hebben. We willen jullie op de hoogte brengen van alles wat het afgelopen jaar gebeurd is en wat ons komend jaar te wachten staat.

Epilepsie

Op dit moment zijn Mirthe haar aanvallen stabiel. We hebben gemerkt dat wanneer Mirthe niet lekker is, deze wel meer zijn. De arts heeft aangegeven dat er een speciaal dieet bestaat dat wellicht Mirthe haar Epilepsie beter kan onderdrukken.  Waardoor ze misschien ook minder medicijnen hoeft te gaan gebruiken.

Ketogeen.

Voor kinderen met epilepsie bij wie medicijnen niet (genoeg) werken of nare bijwerkingen geven, kan het ketogeendieet geschikt zijn. Het ketogeen dieet bestaat uit vetrijke voeding (70-90%) met weinig koolhydraten en eiwitten. Door een veranderde verbranding ontstaan ketozuren. Waarschijnlijk zorgen deze ketozuren voor de aanvalsvermindering. Hoe dit precies werkt is nog niet bekend.
Behandeling met het ketogeen dieet bestaat onder meer uit deze onderdelen:
-een lichamelijk onderzoek, een bloedonderzoek en één of meer EEG-onderzoeken: Inmiddels is er bloed afgenomen en wachten we op een ECG(hartfilmpje).
-Kinderen worden voor behandeling met het ketogeen dieet opgenomen bij SEIN. Het programma duurt minimaal 5 dagen, en kan uitlopen tot 2 weken: De opname zal nog voor de zomer vakantie plaatsvinden.
-de diëtist maakt een individueel dieetbehandelingsplan
-na de opname: om de 3 à 6 maanden poliklinische controle. De diëtist en de kinderneurologen houden daar een speciaal spreekuur voor kinderen die de ketogeendieetbehandeling volgen.

Van Schavuiten naar Zeedauw

Mirthe is 5 mei 2015 3 jaar geworden. Zij heeft dit gevierd op het dag verblijf De Schavuiten.Tegelijk nam ze afscheid. Mirthe is naar een orthopedagogisch dagcentrum gegaan. Wij noemen het haar schooltje. Alles wat Mirthe nodig heeft krijgt ze daar: fysio, ergo, stimulering van de ontwikkeling. Ook hebben ze daar een snoezelruimte en een zwembad. Van dat laatste geniet Mirthe nog het meest.
Dit is een geweldige plek voor Mirthe. Ze heeft het naar haar zin.

img_5660

Mirthe op Zeedauw

Aanpassingen

In 2014 zijn wij begonnen met aanvraag voor de verbouwing. Er werd toen gezegd dat het 2 jaar zal duren voor alles gerealiseerd zal worden. In middels hebben we passing gehad voor het til systeem. De badkamer is nu gereed om de aanpassingen te monteren. Op 22 februari zal de start zijn van het monteren van de douchebrancard, zweeflift en plafond lift.

img_5661

Passing zweeflift

Verbouwing van de badkamer
We zijn vanaf september bezig met het aanvragen van een rolstoel, verlengde dagopvang en aangepaste auto. Helaas ging dit niet zonder slag of stoot. De communicatie met de WMO medewerker verloopt erg stroef. Inmiddels hebben we met haar leidinggevende een gesprek gehad om tot een oplossing te komen.
Wel weten we dat woensdag 27 januari de rolstoel voor Mirthe geleverd wordt.Deze is inklapbaar en zou in de auto moeten passen. Ondertussen is Mirthe zo groot en zwaar geworden dat ze niet meer in de aangepaste autostoel meer kan. Deze situatie maakt dat wij beide bang zijn dat het onze rug gaat kosten. De aanschaf van een aangepaste auto is noodzaak geworden! Op dit moment geeft WMO van gemeente Almere aan niets te vergoeden.Wij gaan nu uitzoeken hoe wij toch een aangepaste auto kunnen bekostigen.

img_5663

Passing van de rolstoel

Het onderstel wordt chroom en de zitting groen met zwart.

Wat betreft de dagbesteding/opvang zijn we bezig om een nieuwe aanvraag bij CIZ in te dienen. Bij deze aanvraag voor verlengde opvang helpt iemand ons met van MEE. Zij zijn ervaren in het aanvragen van zorg en voorzieningen. Zoals het er nu uit ziet betaalt gemeente Almere voorlopig de thuisondersteuning voor de donderdag en vrijdag middag. Hierdoor zou Sarah kunnen werken.Dit betekent dat er een begeleider van Triade Mirthe bij ons thuis opvangt. Mirthe wordt dan met een busje thuis gebracht.

 

Gezondheid algemeen

Over het algemeen gaat het erg goed met Mirthe. Ze is vrolijk en lijkt zich een klein beetje te ontwikkelen. Haar juffen hebben de indruk dat zij zich steeds meer bewust is van de wereld om haar heen. Soms lijkt ze iets te horen. Vooral harde geluiden. Als je iets laat vallen bijvoorbeeld. Waarschijnlijk voelt ze dan de trilling.
Mirthe wordt ook goed door de diëtiste in de gaten gehouden. Op dit moment is mirthe 1.04 m en weegt 15,5 kg. Haar gewicht buigt wat af naar beneden. En zullen we haar voeding aan gaan passen. Ze krijgt dan iets meer Calorieën.
Helaas hebben we ook wat zorgen gehad. Mirthe blijft spugen en haar logen zijn erg gevoelig voor infecties. Daarnaast had ook problemen met haar urine. Er is ze toen urine en bloed afgenomen om te kijken wat er aan de hand was. Maar gelukkig was alles in orde. Toch gaan ze nog een keer een nacontrole doen.

Uitslag Onderzoek

In een eerdere blog schreven wij over een onderzoek dat zou plaat inden. Het WES onderzoek.Dit onderzoek is gestart in januari 2014. Ze kijken dan of er mutaties/fouten in genen zitten die voor de afwijkingen van Mirthe kunnen zorgen.Bij de laatste uitslag hebben zij aangegeven dat ze niets gevonden hebben,  ze gaan nog wel verder kijken en hun blik verbreden.
Er is hoop.

Eerlijkheid van een kind

Wat een heerlijk weer. Het moment op de Headpod op de kinderwagen uit te proberen. Samen met Mirthe een boodschapje gedaan.
We hadden veel bekijks: mensen die bleven staren nar het gevaarte op Mirthe’s hoofd, mensen die niet durven te kijken.
Wat houd ik toch van de eerlijkheid van kinderen:

Een paar jongens: “Mevrouw, wat heeft zij?”
Ik:”Ze kan haar hoofd niet goed omhoog houden.”
Jongen: “Maar wat is er gebeurd?””
Ik: “Ze is gehandicapt, zo is zij geboren”
Jongen: “Kan ze praten?”
Ik: “Nee, dat kan ze niet”.
Jongen: “En als ze groter is dan wel?”
Ik: “Nee, maar ze kan wel geluiden maken. Net zoals een baby”
Jongen: “Zoals keke?”
Ik: “Klopt.”
Jongen: “Kan ze wel horen?”
Ik: “Ze kan niet goed horen en niet goed zien”
Jongen: “Aah dat is wel zielig.”
Ik: “Ze is zo geboren en weet waarschijnlijk niet beter”
Jongen: “Weet ze wie ze is?”
Ik: “Ze weet haar naam niet, maar ze weet dat ik haar mama ben”
Jongen: “Dat is wel fijn he. Oo ik wordt geroepen, dag mevrouw!”img_5659

“Believe in yourself as a special needs parent…”

Believe in youself as a special needs parent your childs best therapist and advocate!

26-04-2015 13:43

De afgelopen weken waren erg zwaar voor ons en zat ik, Sarah, er even doorheen.
Door alle veranderingen in de zorg is Mirthe de dupe.
Om een lang verhaal kort te maken.
Wij wilden naar een andere opvang. Een Orthopedagogisch kinderdagcentrum; De zeedauw.
Helaas was dit in eerste instantie niet mogelijk, omdat ze geen opvang voor Mirthe hebben. Met de nieuwe regeling kan je ook geen PGB (persoonsgebonden budget)naast de zorg in natura aanvragen.
Nu is het zo dat per 1 mei Mirthe weg zou moeten bij de huidige opvang De Schavuiten.
Dit zou betekenen dat ik mijn tijdelijke werk zou moeten opzeggen zodat ik voor Mirthe kan zorgen. Zij zou nergens terecht kunnen.
Na heel hard vechten, met hulp van Kentalis, Mijn ouders, en de zeedauw, Is het gelukt. Mirthe gaat per 1 mei naar de Zeedauw.
Zij hebben het voor elkaar gekregen dat we de indicatie op de oude manier mogen aanvragen.
Dit houdt in dat Mirthe naar Zeedauw gaat met op donderdag  naschoolse opvang en op woensdag en vrijdag opvang bij ons thuis.

Het is een oplossing tot eind 2015.

In deze maand hebben we ook twee verrassingen gehad.
1. Stichting Opkikker(www.opkikker.nl) belde om ons uit te nodigen om 30 mei te worden verwend op de Super Opkikkerdag!!! Tranen stonden on mijn ogen! We gaan dan zeker genieten.

I
2. Matthijs zet zich al heel lang in als EHBO-er bij het rode kruis.
Paar weken geleden bracht de teamleider een kaartje. In de kaart stond:’ Namens het bestuur van Het Rode Kruis nodigen wij jullie uit voor een week……’
En achter op stond: ‘…Vakantie!’

Een week weg! Heerlijk, ik kijk er nu al naar uit!

Weekend?!

15-03-2015 13:10
Zaterddag 14 maart 2015

Tea’s delight

’s Ochtends keken wij de uitzending van Amsterdam Proeft op AT5.Klik hier voor de uitzending

Hong Tong Wu, het eerste pleegkind van Sarah’s ouders was hierin te zien. Hij heeft samen mijn zijn zus Yiemie een Chinees theehuis in Amsterdam. Na de uitzending besloten wij om met Mirthe naar Amsterdam te gaan. Wij zijn met de trein gegaan. Een flinke tour met Mirthe, maar ze heeft zich super gedragen. Vanaf Amsterdam Centraal hebben wij een mooie wandeling gemaakt door de binnenstad naar Tea’s Delight (www.teasdelight.nl). Ontzettend mooi om te zien dat zij zo goed terecht zijn gekomen! Vol passie vertellen zij over de Chineze gebruiken, laten ons thee ruiken en natuurlijk proeven. Zeer de moeite waard om het theehuis te bezoeken. Een ontzettend gezellige dag. Ook de terugreis verliep goed.

img_5654

Bij tea’s delight

Ziekenhuis

Eenmaal thuis hebben we Mirthe lekker op haar zitzak gelegd. Bekaf van alle indrukken viel ze in slaap. Maar ze ademde wel heel snel. We vertrouwden het niet helemaal. Matthijs bracht haar naar bed en kroop lekker naast haar. Nog geen minuut later spuugde ze de boel onder. Ze gloeide en had handjes en voetjes zo koud als ijsblokjes. Temperatuur gemeten, hoge koorts. Spoedpost gebeld en konden meteen terecht. Daar zaten we dan met een meisje zo benauwd. Gelukkig waren we in goede handen. “Mirthe heeft een longontsteking”, vertelde de arts. “Ze heeft extra zuurstof nodig waardoor ze een nacht moet blijven. We hebben eigenlijk geen plek”. “Kunnen wij dan naar het AMC daar is ze ook bekend?” “Nee, dat is te ver voor 1 nachtje. Ik ga nog overleggen met mijn baas”. Even later kwam ze terug met goed nieuws, we kunnen in het Flevo blijven. “Voor deze nacht liggen jullie even op het zaaltje, maar er komt verder niemand bij.”  “Het was even flink overleggen met mijn baas, maar wij vinden dat ze beter hier kan blijven. Wij kennen haar en jullie kennen ons. Men kan zeggen wat ze willen over het Flevo, maar wij zijn altijd erg goed behandeld op de kinderafdeling.
Het gaat nu aardig goed met Mirthe. Ze is van de zuurstof af en wordt nog wel met regelmaat verneveld.

img_5655

Mirthe aan het zuurstof